Ben nieuw hier/ff voorstellen

[Flux]

Hallo ik ben nieuw hier en wil me graag voorstellen aan jullie
Ben dus Ria moeder van 3 kids waarvan één verstandelijk gehandicapt is en sinds vorig jaar scoliose is ontdekt(na mijn gevoel veels te laat)Nu zijn er wel foto,s van gemaakt maar heb er nog geen uitslag van,wel zeiden ze dat ik in augustus terug moest komen met Remy(mijn jongste van 9 jaar)en dat ik me geen zorgen hoef te maken en dat hij geen brace om moet hebben maar eerst kon beginnen met fhisiotherapie
hebben jullie daar ervaring mee en als jullie tips hebben is altijd welkom natuurlijk
Liefs ria

[Gwenn_:D]

Hallo Ria,
Nou hoeveel graden heeft jouw kind dan??
Ik ben zelf 12 jaar en ik heb boven 40 graden en onder 17.
Ik had vorige maand toen het ondekt werd boven 47 graden en onder 23.
Ik heb een drukbrace maar ik doe/doedeed ook nog fisio en orthomanuele therapie.
Dus als de bocht niet zo erg is kan er nog alles aan gedaan worden zolang je niet uitgegroeit bent.
Groetjes gwenn.

[Gwenn_:D]

Hallo,
Waarom staat er verplaats???
Kan dat dan.
Groetjes gwenn.

[Liesl]

Hallo,

Ik ben ook moeder van 3 kinderen, waarvan de middelste verstandelijk gehandicapt is en scoliose heeft.
Bij onze zoon met down syndroom is de scoliose ontstaan in de groeispurt. Hij heeft even een Bostonbrace gedragen, maar wij zijn voor een second opinion naar Nijmegen (St.Maartenskliniek) gegaan en toen bleek dat onze zoon uitgegroeid was en dat de brace dus geen enkele zin meer had.
Hoe gaat het nu met jullie Remy?

Groetjes,
Liesl.

[guus]

hallo onze zoon van 16jaar met down syndroom moet geopereerd worden aan zijn scoliose wie kan mij wat vertellen over het verloop ervan volgende week hebben we een gesprek in het vu erover groeten marjo

[Rettmeisje]

Onze dochter heeft het syndroom van Rett (rettsyndroom). Dit syndroom heeft onder andere tot gevolg dat de meisjes (het zijn over het algemeen meisjes die dit syndroom hebben) vaak een scoliose ontwikkelen. Bij onze dochter heeft die ontwikkeling in een relatief vroeg stadium een start gemaakt. Ze was 4 jaar. Ieder half jaar zijn er foto's gemaakt en steeds werd opnieuw gesteld dat de volgende keer wellicht een operatie noodzakelijk was. Dat heeft geduurd totdat ze 11 jaar oud was en de scoliose al 120 graden gevorderd. De reden voor het lange wachten was dat de botten nog onvoldoende hard waren en dat het vastzetten van de rug ook verdere groei, vanuit die wervels, zou beperken. Omdat het AMC vervolgens bleek te stoppen met deze operaties zijn we naar het VU gegaan. We hebben daar gesproken met Prof. Van Rooijen. In November 2009 heeft de operatie plaatsgevonden waarbij de wervels met staven en schroeven zijn vastgezet. De scoliose is met meer dan 50% gecorrigeerd. De operatie vond op woensdag plaats. Er volgde twee dagen IC. Op vrijdagavond is onze dochter zelfstandig naar het toilet gelopen. Op zaterdag liep ze over de gang en op zondag mochten we al naar huis. Amper 5 dagen in het ziekenhuis dus.

Het gevolg van de operatie is niet enkel dat onze dochter een rechtere rug heeft maar duidelijk is ook dat de kwaliteit van leven aanmerkelijk vooruit is gegaan. Zo is ze na de operatie beter gaan eten en drinken (en dus betere ontlasting) dan voorheen. Ze heeft dus meer energie en heeft nog slechts bij hoge uitzondering behoefte aan een middagdutje. Voor de operatie sliep ze in de middag meestal nog een tweetal uurtjes. Verder was het zo dat ze meestal goede en slechte dagen elkaar opvolgden. Dat is niet meer het geval. Over het algemeen heeft ze nu enkel nog goede dagen, waarmee bedoeld wordt dat ze vrolijk is en veel energie heeft. Dat zal het gevolg zijn van een combinatie van beter eten en drinken en een verbeterde ademhaling omdat de longen meer ruimte hebben.

Meisjes met het syndroom van Rett kunnen over het algemeen niet of beperkt lopen. Bij veel ouders bestaat ook de angst dat hun dochter, na een scolioseoperatie, niet meer kan lopen. Onze dochter kan op zich redelijk lopen en is dus niet afhankelijk van een rolstoel. Door voor de operatie veel te oefenen is ze dus met een goede conditie de operatie ingegaan. Dat heeft zich na de operatie terugbetaald. Ze loopt nog steeds goed, sterker nog, de afstanden die ze kan afleggen zijn toegenomen.

Het laatste jaar voor de operatie heeft de scoliose zich progressief getoond. Doordat er onvoldoende OK-personeel is en doordat dit soort dure operaties slechts beperkt is toegestaan zijn de wachtlijsten lang. De gevolgen kunnen dramatisch zijn. Wellicht dat de correctie van de rug van onze dochter meer positief geweest zou zijn indien zij eerder zou kunnen zijn geholpen. In ieder geval zijn wij blij met het door Prof. Van Rooijen gepresteerde.